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Jeudi dernier nous avions de nouveau rdv à Nancy pour Jules, avec un neuro chirurgien.
Il a regardé les cliches de l'irm et nous a posé énormément de questions, franchement de tous les médecins qu'on a vu, c'est le seul qui nous a vraiment écouté ! Et la le verdict tombe... "Jules a une maladie genetique rare, la dysplasie fibreuse"
Dans ma tête le mot maladie se répéter sans cesse, je ne connais pas, quest ce que c'est que ce truc ! En fait selon les explications du médecin, Jules produit trop d'os sur la partie gauche de son crâne, et ça commence à poussé l'œil qui va finir par sortir de son orbite 😨 il faut l'opérer.
Il me regarde et me dit "bon on l'opére quand ? Dites moi une date" euhhhh quoi comme ça, attend laisse moi digérer la nouvelle !!!
Je lui dit que fin mai on part quelques jours à la mer, il me dit que ça doit être fait au plus vite " le 8 avril ça va ?" "euh oui..."
J'ai passé tout le rdv à pleurer... Il nous a expliqué qu'il allait ouvrir le crâne de Jules et lui enlever le surplus d'os, et neutraliser le canal qui fait sortir le liquide...
Le professeur m'a beaucoup rassuré mais je reste complètement paniqué !!! Mon bébé.... Il sera hospitalisé environ une semaine...
Sinon pour la bonne nouvelle, Corentin est né le 30 octobre 2018 à 15h43 52cm 3kg795 !!!! Je l'ai senti passé celui là 😂
Lui a un probleme de hanche, il passe des échos tout les mois, et il a rdv à l'hôpital mi avril car il a une testicule qui ne descend pas....
Niveau santé c'est pas le top chez nous...